Hirschsprungs sjukdom är en medfödd sjukdom som kräver operation. Sjukdomen innebär att barnet saknar en viss typ av nervceller i tjocktarmen vid födseln. Utan dessa nervceller kan inte tarmens muskler driva tarminnehållet framåt, och barnet kan inte bajsa själv. Det berörda området av tarmen tas därför bort genom ett kirurgiskt ingrepp.

De flesta barn som opereras för Hirschsprungs sjukdom upplever postoperativ tarmdysfunktion, kännetecknad av bland annat utspänd buk, tarminflammation och flatulens. Även om olika livsmedel är kända för att påverka tarmens rörlighet, saknas kostriktlinjer och evidensbaserad kunskap om kostens roll vid behandling av tarmdysfunktion vid Hirschsprungs sjukdom.

Föräldrar efterfrågar stöd och riktlinjer

I studien har forskarna undersökt föräldrars erfarenheter av kosteffekter på tarmfunktionen hos barn med Hirschsprungs sjukdom. Tio föräldrar, åtta mammor och två pappor till barn med Hirschsprungs sjukdom, deltog i studien och intervjuades i fokusgrupper.

Föräldrarna betonade att kosten hade en central roll för deras barns tarmfunktion. De uttryckte stor oro över sitt ansvar och strävade efter att själva utforska och anpassa kostvanor för att kontrollera barnets tarmfunktion. Föräldrarna önskade stöd och riktlinjer för att anpassa barnets kostvanor för optimal tarmfunktion. 

Det finns ett stort behov av evidensbaserade kostriktlinjer för barn med Hirschsprungs sjukdom. Föräldrar bör erbjudas stöd och uppföljning av ett multiprofessionellt vårdteam, inklusive dietister, för att hantera sitt barns kostvanor, skriver forskarna.

Publikation
Diet plays a central role in parental self-treatment of children with Hirschsprung’s disease—a qualitative study (DOI: 10.1111/apa.15952)