– Föräldrar till barn med ätsvårigheter upplever en stark stress och en konstant kamp för att få hjälp, säger Kajsa Lamm, logoped, doktorand och studiens försteförfattare.

Ätsvårigheter hos barn, också benämnt Pediatric Feeding Disorder (PFD), innebär i korthet att barnet har problem att få i sig tillräckliga mängder mat genom munnen. Det kan påverka barnets tillväxt och även social, emotionell och kognitiv funktion.

I en ny studie har Kajsa Lamm tillsammans med professor Inger Kristensson Hallström och docent Kajsa Landgren undersökt föräldrars erfarenheter av att leva med barn diagnostiserade med ätsvårigheter. I studien intervjuades 14 mammor och 6 pappor.   

Stress och oro över barnets hälsa

Forskarna beskriver föräldrarnas upplevelser i fyra teman; leva med stress, kämpa för barnet, anpassa familjelivet och återfå hoppet.

– Föräldrarna beskrev en ständig stress och oro över barnets hälsa. Måltiderna förknippades med press och känslor av ångest när barnet inte kunde äta. De kämpade för sitt barns hälsa men upplevde en bristande förståelse och kunskap från vårdpersonal, vänner och familj, säger Kajsa Lamm.

Den ständiga oron för barnets hälsa och anpassningen av vardagen påverkade familjerelationerna med konflikter och olika åsikter om barnets vård. Trots stressen och oron fanns en hoppfullhet när barnet fick hjälp från vården och började äta bättre. 

Föräldrarna uttryckte ett behov av utökat stöd och hjälp från vården, mer effektiv behandling och insatser för att identifiera ätsvårigheter i ett tidigt skede.

– För att undvika att insatserna blir splittrade så behövs nationella riktlinjer och en mer sammanhållen multiprofessionell vårdkedja för barn med ätsvårigheter, säger Kajsa Lamm.